青少年的健康取決於及時、不中斷的醫療護理。美國疾病控制中心最近公佈的一項令人警惕的發現顯示：在經歷二十年的穩定改善後，左心發育不全症（HLHS）——一種嚴重的先天性心臟病——在2021年後的死亡率開始上升。
左心發育不全症是一種罕見但危及生命的疾病，患者的心臟左側發育不完全。在患有心臟缺陷的嬰兒中，約每100個就有3個患者受影響。如果不進行分階段手術修復（稱為Norwood、Glenn和Fontan手術），患者無法存活。好消息是：醫療進步已經拯救了更多生命。令人擔憂的是：這種進展可能正在逆轉。
研究發現
研究人員分析了25年的美國死亡記錄——1999年至2024年間共10,138例死亡案例。從1999年至2021年，死亡率每年穩定下降約2%。這反映了真實的進展：更好的手術技術、改善的重症監護以及更好的複雜病例管理。
然後情況發生了變化。在2020年及之後，死亡人數停止下降並開始上升。到2024年，死亡案例已增至358例——是近年來最高的。研究人員發現了另一個令人擔憂的現象：在整個研究期間，男孩和男性的死亡率始終高於女孩和女性，儘管兩性都受益於手術進步。
對新加坡家庭的啟示
新加坡的醫療系統世界一流，但這項研究對本地家長有三個重要啟示。
首先，醫療護理的連續性至關重要。後疫情時期死亡率上升表明，定期手術和覆診的中斷可能會帶來致命後果。如果你的孩子被診斷為左心發育不全症，保護其手術時間表是不可協商的。不要延遲分階段手術，並定期進行心臟科覆診，不要中斷。
其次，性別差異很重要。研究發現男孩死亡率持續較高，值得家長和醫生的關注。這並不意味著男孩預後不佳——他們完全可以做得很好——但這表明他們可能需要更謹慎的監測或針對性的護理策略。如果你有一個患左心發育不全症的兒子，與心臟科醫生討論是否有任何性別特異性風險因素適用於他的情況。
第三，疫情時期的教訓適用於COVID-19以外。任何未來的干擾——無論是醫療系統壓力、封鎖還是旅行限制——都可能再次中斷必要的醫療護理。現在就與醫療團隊建立良好關係，清楚地了解孩子的手術時間表，並準備應急計劃。
你現在可以做的三件事
- 了解孩子的手術規劃。如果你的青少年患有左心發育不全症，詢問心臟科醫生一份清楚的書面時間表，列出任何剩餘的手術。了解哪些手術最緊急，以及什麼警告信號應該促使立即就醫。寫下來並與教師、親戚和其他參與孩子護理的人員分享。
- 盡力保護你的覆診時間表。除非絕對必要，否則不要改期定期心臟科覆診。這些檢查能及早發現問題。提前設置電話提醒，並像對待學校考試一樣重視心臟科覆診。
- 建立牢固的醫療-家庭夥伴關係。定期與心臟科醫生會面，討論孩子的個別風險。如果你有一個兒子，詢問性別特異性的健康考慮因素。建立暢通的溝通管道，以便關切能夠迅速提出，無需等待下次定期覆診。
醫療進步已將左心發育不全症從絕症轉變為可控制的疾病。但正如這項研究所示，這些進步是脆弱的——它們取決於不中斷、高質量的醫療護理。作為家長，你的角色是維護這種連續性的守護者。
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