研究人員分析了25年的美國死亡記錄，以瞭解左心發育不全症（HLHS）的情況。這是一種罕見的先天性心臟病，患者的心臟左側發育不完全。在所有先天性心臟病患者中，約每100名嬰兒中就有3人患有此症。該研究檢視了1999年至2024年間的10,138宗死亡個案，以追蹤存活率是否有所改善。
從1999年至2021年，趨勢令人鼓舞：死亡率每年穩定下降約2%，主要得益於更先進的手術技術和加護病房護理。其後情況逆轉。2020年之後，死亡人數停止下降並開始上升，到2024年達到358宗——是近年來最高的。
疫情可能打亂了救命的定期手術計劃
時間安排很重要。死亡人數增加的時間與許多醫院延後非緊急手術並面臨人員配置挑戰的時期相吻合。對於患有HLHS的青少年而言，他們須依靠三項重大分階段手術（Norwood手術、Glenn手術和Fontan手術）的精確順序才能存活，任何延誤都可能帶來危險。該研究並未證明疫情中斷導致死亡人數上升，但這種關聯令人警惕，暗示定期護理的中斷會帶來實際的、致命的後果。
男孩的風險一直高於女孩
在整個25年期間，男孩和男性的死亡率都高於女孩和女性，儘管兩組患者都從手術進展中受益。研究並未解釋原因，但這種模式持續一致，值得關注。這並不表示患有HLHS的男孩無法茁壯成長——許多人確實可以——但這暗示他們可能需要比女孩更密切的監察或不同的護理策略。
保護你的青少年的手術時間表，並與護理團隊保持聯繫
- 從心臟科醫生處取得書面手術計劃書，包括剩餘手術的日期和需要立即住院的警告症狀。
- 保持不間斷的心臟科覆診，並防止定期手術有任何延誤或推遲。
- 如果你的兒子患有HLHS，向心臟科醫生詢問性別特異性風險因素是否適用於他的情況，以及可能有助益的額外監察方法。