青少年的健康取决于及时、不间断的医疗护理。美国疾病控制与预防中心最近公布了一项令人担忧的发现：在稳步改善了20年后，左心发育不全(HLHS)——一种严重的先天性心脏病——的死亡率自2021年以来开始上升。
左心发育不全是一种罕见但危及生命的疾病，患者的心脏左侧发育不完全。在患有心脏缺陷的婴儿中，约每100人中有3人患此病。如果不进行分期手术修复(称为Norwood、Glenn和Fontan手术)，这种病是与生命不相容的。好消息是：医学进步正在挽救更多生命。令人担忧的是：这种进展可能在逆转。
研究发现了什么
研究人员分析了25年的美国死亡记录——从1999年到2024年共10,138例死亡。从1999年到2021年，死亡率每年稳步下降约2%。这反映了真实的进步：更好的手术技术、改善的重症监护以及对这些复杂病例的更好管理。
之后情况发生了变化。在2020年及之后，死亡人数停止下降并开始增加。到2024年，死亡人数上升至358例——近年来的最高水平。研究人员发现了另一个令人担忧的模式：在整个研究期间，男孩和男性的死亡率始终高于女孩和女性，尽管两种性别都从手术进步中受益。
这对新加坡家庭意味着什么
新加坡的医疗体系是世界一流的，但这项研究对这里的家长有三个重要信息。
首先，医疗护理的连续性至关重要。疫情后死亡率上升表明，对计划手术和随访检查的中断可能会导致致命后果。如果您的孩子被诊断为左心发育不全，保护他们的手术时间表是不可动摇的。不要延迟分期手术，并保持有规律的心脏病专科检查，不要中断。
其次，性别差异很重要。研究发现男孩的死亡率始终较高，这值得家长和医生关注。这并不意味着男孩不能做得很好——他们绝对可以——但这表明他们可能需要更加谨慎的监测或有针对性的护理策略。如果您有一个患有左心发育不全的儿子，请与您的心脏病专家讨论是否有任何性别特异性的风险因素适用于他的病情。
第三，疫情时期的经验超越了新冠疫情。任何未来的中断——无论是医疗体系压力、封锁还是旅行限制——都可能再次中断必要的医疗护理。现在就与您的医疗团队建立关系，清楚地了解您孩子的手术时间表，并制定应急计划。
您现在可以做的三件事
- 了解您孩子的手术路线图。如果您的青少年患有左心发育不全，请向您的心脏病专家咨询有关任何剩余手术的清晰书面时间表。了解哪些手术最紧急，以及应该提示立即入院的警告信号有哪些。将其写下来并与教师、亲戚和任何参与您孩子护理的人分享。
- 严格保护您的预约时间表。除非绝对必要，否则不要重新安排定期心脏病专科检查。这些检查可以及早发现问题。提前设置手机提醒，并将心脏病专科检查视为与学校考试同样优先级的事项。
- 建立强大的医患合作关系。定期与您的心脏病专家会面，讨论您孩子的个别风险。如果您有儿子，请询问有关性别特异性健康考虑因素。建立开放的沟通渠道，以便关切可以快速提出，而不必等待下一次预定访问。
医学进步已将左心发育不全从死刑判决转变为可管理的疾病。但正如这项研究所示，这些进步是脆弱的——它们取决于不间断、高质量的医疗护理。您作为家长的角色是维护这种连续性的守护者。
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