想像收到一通電話改變了一切：你的孩子被診斷患上癌症。在那一刻，希望可能看起來是種奢侈品，你承擔不起。然而研究顯示，希望其實是必要的良藥——對你的家庭生存來說，就如同孩子所接受的醫學治療一樣重要。
一份在《兒科學前沿》(Frontiers in Pediatrics)上發表的31項科學研究綜合評論揭示了許多家長親身體會到的事：希望不是你有或沒有的單一事物。它是一股生動、充滿生命力的力量，會隨著家庭旅程的展開而變化。
研究發現了什麼
科學家發現，家庭用「生命之血」和「一線光芒」這樣強有力的比喻來描述希望——但這裡最關鍵的是：家庭所寄望的事物確實會改變。起初，家長們希望能夠治癒。但隨著治療進行和現實轉變，希望也隨之演變。家庭開始希望減輕痛苦、擁有美好的相聚時光、保持尊嚴和平靜。這不是失敗或放棄，而是適應，也是健康的。
研究還揭示了關於情感的重要一點：家庭同時抱持著希望和恐懼、信任和懷疑。這些相互矛盾的情感不是軟弱的表現，它們可以共存，這是正常的。
有趣的是，當家庭把注意力放在能夠掌控的事情上時，他們的應對效果最好：保持家庭日常作息、共度高質量時光、實踐信仰或價值觀。以「逐日生活」代替「假如……」的設想，被證實有利於心理健康。
對新加坡和亞洲家庭的意義
新加坡緊密的家庭關係和跨代同住的家庭結構在這方面提供了真正的優勢。延伸家庭成員——祖父母、姑姨、叔伯——可以在治療期間強化希望並提供實際支援。然而，研究發現了一個缺口：大部分研究只著眼於母親的觀點，忽略了父親、兄弟姐妹和祖父母的聲音。在亞洲家庭中，不同的家庭成員通常各司其職、承擔不同的憂慮，這一點很重要。
此外，在我們的文化中，有時會有保持勇敢或「保持樂觀」的壓力。這項研究證實了你可以在希望之中同時感受恐懼。假裝一切安好可能會使家庭與他們急需的支援隔絕。
還有一點要考慮：你與孩子醫療團隊的關係質量直接影響家庭的希望。在新加坡醫療體系中，與醫生和護士建立信任——並確保他們聆聽整個家庭的聲音，而不僅是患者的——是至關重要的。
你現在可以做的三件事
- 隨著旅程演變重新定義希望。如果你的孩子剛被診斷，希望治癒是合理的。隨著時間推移，轉向希望擁有美好的相聚時光、舒適感、每天面對挑戰的力量。這不是悲觀主義——這是智慧。與家人坦誠溝通你們正在寄望的事物，並允許這些希望隨之改變。
- 保護你的家庭儀式和日常作息。無論是週日聚餐、每週看一場電影，還是宗教活動，這些支柱意義重大。它們提醒你的家庭，生活不僅限於醫院探訪，你們仍然是個家庭，而不僅是一個醫療案例。即使在治療期間以簡化形式進行，也要保持這些傳統。
- 以家庭整體的身份與醫療團隊建立信任。不要猶豫在醫生談話中涉及祖父母、兄弟姐妹或配偶。確保孩子的醫療團隊了解你的家庭價值觀和憂慮。在新加坡，家庭意見受到尊重，要善用這一點。基於真摯連結建立的醫療關係能放大希望；冷漠或輕視的關係則會威脅希望。