想象一个改变一切的电话:你的孩子被诊断患有癌症。在那一刻,希望可能感觉像是你负担不起的奢侈品。然而研究表明,它实际上是必需的良药——对你的家庭生存来说,就像你的孩子接受的医疗治疗一样重要。
《儿科学前沿》发表的一项对31项科学研究的综合评审揭示了许多父母艰难地发现的事实:希望不是你要么拥有,要么没有的单一事物。它是一种生机勃勃的力量,会随着你的家庭旅程的展开而不断转变。
研究发现了什么
科学家们发现,家庭用"生命血液"和"一束光"等有力的隐喻来描述希望——但这里的关键是:家庭所寄予的希望实际上是在改变的。早期,父母寄希望于治愈。但随着治疗的进行和现实的转变,希望也在演变。家庭开始希望能够缓解痛苦,希望能够有美好的相聚时光,希望能够保持尊严和平静。这不是失败或放弃。这是适应,是健康的。
研究还发现了关于情感的重要信息:家庭同时既保持希望又感到恐惧,既有信任又有疑虑。这些相互矛盾的感受不是软弱的表现。它们可以共存,这是正常的。
有趣的是,当家庭专注于他们能够控制的事情时,他们的应对能力最强:保持家庭日常生活,共度美好时光,以及践行他们的信仰或价值观。按"日子一天天过"而不是被"如果会怎样"的设想所困扰,这被证明对心理健康有保护作用。
这对新加坡和亚洲家庭意味着什么
新加坡紧密的家庭结构和多代同堂的家庭优势是显而易见的。大家庭成员——祖父母、姨妈、叔叔——可以强化希望并在治疗期间提供实际支持。然而,研究发现了一个空白:大多数研究集中在母亲的视角,忽略了父亲、兄弟姐妹和祖父母的声音。在亚洲家庭中,不同的家庭成员往往扮演不同的角色,承担不同的担忧,这一点很重要。
此外,在我们的文化中,有时会有保持勇敢面孔或"保持乐观"的压力。这项研究验证了既感到希望又感到恐惧是完全可以的。假装一切安好可能会使家庭远离他们迫切需要的支持。
还有一个需要考虑的因素:你与孩子医疗团队的关系质量直接影响你家庭的希望。在新加坡的医疗保健系统中,与医生和护士建立信任——并确保他们倾听你的整个家庭,而不仅仅是患者——是至关重要的。
你现在可以做的三件事
- 随着旅程的发展重新定义希望。如果你的孩子刚被诊断,希望治愈是合理的。随着时间的推移,转向希望有美好的相聚时光、希望舒适、希望有力量面对每一天。这不是悲观主义——这是智慧。与你的家庭坦诚地讨论你们在希望什么,并给予那些希望改变的许可。
- 保护你的家庭仪式和日常生活。无论是周日一起进餐、每周电影夜晚,还是宗教实践,这些支柱事务非常重要。它们提醒你的家庭,生活在医院就诊之外还在继续,你仍然是一个家庭,而不仅仅是一个医疗案例。即使在治疗期间以简化的形式维持这些传统。
- 与你的医疗团队建立以家庭为单位的信任。不要犹豫邀请祖父母、兄弟姐妹或你的配偶参加医生对话。确保你孩子的医疗团队理解你家庭的价值观和恐惧。在新加坡,家庭意见受到尊重,要充分利用这一点。建立在真诚联系基础上的医疗保健关系会增强希望;而冷漠或轻视的关系则会威胁它。