如果你的孩子天生患有心臟病，你可能會將焦點放在心臟護理上—但有一件同樣重要的事情你應該知道。患有先天性心臟病（CHD）的兒童患自閉症譜系障礙和其他發展障礙的機率明顯高得多，然而許多孩子在早期篩查和支援方面卻被忽略了。
這對於新加坡來說很重要，我們以早期介入和兒童發展而自豪。但研究卻顯示令人擔憂的差距：家庭和醫療服務提供者往往沒有將心臟病和神經發展問題聯繫起來。
研究告訴我們什麼
患有先天性心臟病的兒童面臨獨特的挑戰。在懷孕期間，心臟問題可能會影響流向發育中大腦的血流。有些心臟病也需要手術或嬰幼兒期長期住院，這可能會影響早期學習和社交發展。加上對家庭的壓力和醫療需求，你就會發現發展篩查很容易被忽視。
《兒科學前沿》雜誌上的評論強調，自閉症和其他發展差異在患有先天性心臟病的兒童中發生的頻率比普通人群高。然而，許多這樣的孩子直到很晚才接受正式篩查—有時甚至要到上學年紀—此時早期介入本來可以帶來真正的改變。
為什麼會這樣？一部分是因為醫生專注於即時的心臟危機。一部分是因為父母和照顧者被醫療預約淹沒。還有一部分是因為心臟健康和大腦發展之間的聯繫在典型的育兒討論中並未被廣泛討論。
這對新加坡和亞洲家庭意味著什麼
新加坡的醫療系統世界一流，但也高度專科化。你孩子的心臟科醫生擅長心臟護理，但除非你特別要求發展篩查，否則可能不會自動進行。在亞洲文化中，有時也會對尋求心理或發展評估有所保留—我們可能會等著看，希望孩子能「自然追上」。在神經發展方面，早期追上會產生巨大的差異。
如果你的孩子患有先天性心臟病，你已經在處理很多事情。但在你的孩子還在學前班前的年紀（0–3歲）時，將發展篩查加入你的清單—是你現在能做的最有價值的事情之一。新加坡的早期介入服務非常優秀，但只有在識別出兒童時才能發揮作用。
好消息是：許多發展方面的問題都可以透過早期支援得到顯著改善。言語治療、物理治療、職業治療和行為策略都可以對結果產生可衡量的影響。早期兒童期的時間窗口對介入有著獨特的反應。
你現在可以做什麼
- 要求進行發展篩查。在孩子的下一次心臟科檢查時，明確要求：「我的孩子應該進行自閉症篩查或發展評估嗎？」不要假設這會被提出。要求轉介給發展兒科醫生或兒童心理學家，即使你認為你的孩子看起來沒有問題。早期篩查可以發現你可能忽略的微妙跡象。
- 留意早期發展跡象。知道要留意什麼：言語延遲、眼神接觸減少、社交互動困難、重複行為或不尋常的感官反應。追蹤孩子的發展里程碑並與醫生分享你的擔憂。在新加坡，如果你擔心，也可以直接聯繫早期介入課程（EIP）進行評估。
- 連接支援網絡。加入為患有先天性心臟病的兒童成立的育兒小組，不要猶豫與其他家庭討論神經發展方面的擔憂。新加坡有許多優秀的家長支援小組和線上社群。分享經驗有助於你感到不那麼孤獨，並更清楚地了解應該要求什麼。
你孩子的心臟病是重大的，但它不會定義他們的整個未來。透過及時篩查、早期支援和知情的育兒，患有先天性心臟病的兒童可以在發展上茁壯成長。研究告訴我們：不要等待。提問。倡導。早期篩查。你孩子最好的結果取決於此。
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