你的孩子是否患有肌肉萎縮症或脊髓肌肉萎縮症等神經肌肉疾病？越南一所領先的兒童醫院的研究人員研究了63名患有這些肌肉和神經疾病的兒童，他們在深切治療期間需要機械式呼吸輔助。這項研究幫助亞洲各地的家庭瞭解預期情況和最需要保持警覺的時機。
神經肌肉疾病會削弱兒童用來呼吸的肌肉。當這些兒童病情嚴重時，他們往往需要借助機械式呼吸輔助，但康復並不總是順利的。
超過一半的患者面臨嚴重併發症
研究發現，52%的兒童預後不佳：要麼不幸去世，要麼需要使用呼吸機一週或更長時間，要麼在氣管中放置永久性呼吸管，要麼在停用呼吸機後需要重新使用。約14%的兒童未能渡過住院期間。這些數字令人難受，但它們有助於解釋為什麼神經肌肉疾病需要如此精心的醫療照顧。
危險信號在孩子入院時就會出現
研究人員發現，兒童入住深切治療部門時出現的某些警告信號可預測誰會面臨最大困難。表現出休克跡象（危險的低血壓和血流量不足）、極高的病情嚴重程度評分、意識模糊或年紀較長的兒童面臨顯著更高的風險。換句話說，入院時看起來最危急的兒童——身體明顯出現不穩定跡象的兒童——需要最密切的監測和治療。
早期呼吸問題需要緊急護理
對新加坡的家庭而言，這項研究強調了一個至關重要的問題：如果你的神經肌肉疾病患兒出現呼吸窘迫的跡象——呼吸困難加劇、吞嚥困難、咳嗽無力或無效——應立即尋求醫療評估。新加坡的主要醫院擁有世界級的兒童深切治療部門，能夠處理複雜的病例。不要在家中等待症狀自行好轉。患有這些警告信號的兒童越快到達專科護理機構，康復的機會就越大。
- 識別早期呼吸困難（呼吸困難、咳嗽無力、吞嚥問題），並立即在具有強大深切治療能力的醫院尋求評估。
- 如果你的孩子需要住院治療，確保醫生監測休克或生理不穩定的跡象，因為這些預示著更差的預後。
- 在危機發生前與你孩子的醫生討論呼吸管理計劃，以便你瞭解預期情況和應何時採取行動。