您的孩子是否患有神经肌肉疾病，如肌营养不良症或脊髓性肌萎缩症？越南一家领先的儿科医院的研究人员研究了63名患有这些肌肉和神经疾病的儿童，他们在重症监护期间需要机械通气（呼吸机）。这项研究帮助整个亚洲的家庭了解可能会发生什么情况，以及何时需要特别警惕。
神经肌肉疾病会削弱儿童用来呼吸的肌肉。当这些儿童病情严重时，他们通常需要机器帮助呼吸，但康复过程并不总是顺利的。
超过一半的患儿面临严重并发症
研究发现，52%的儿童预后不良：他们要么死亡，要么需要使用呼吸机一周或更长时间，要么需要在气管中放置永久性呼吸管，或者在停用呼吸机后需要再次使用。约14%的儿童没有度过住院期。这些数字令人难过，但它们解释了为什么神经肌肉疾病需要如此细心的医疗照护。
危险信号在孩子入院时就会出现
研究人员发现，儿童入住重症监护室时出现的某些警告信号可以预测谁会遇到最大困难。表现出休克迹象（危险的低血压和血流不足）、非常高的疾病严重程度评分、意识减退或年龄较大的儿童面临明显更高的风险。换句话说，入院时看起来最严重的儿童——那些身体明显不稳定的儿童——需要最密集的监测和治疗。
早期呼吸问题需要紧急护理
对于新加坡家庭来说，这项研究强调了一个关键问题：如果您患有神经肌肉疾病的孩子表现出呼吸窘迫的迹象——呼吸急促加剧、吞咽困难、咳嗽无力或无效——请立即寻求医学评估。新加坡的大型医院拥有世界一流的儿科重症监护病房，能够处理复杂病例。不要在家等待症状自行改善。患有这些警告信号的儿童越快到达专科护理，他们康复的机会就越大。
- 识别早期呼吸困难（呼吸急促、咳嗽无力、吞咽问题），并立即在拥有强大重症监护能力的医院寻求评估。
- 如果您的孩子需要住院，确保医生监测休克或生理不稳定的迹象，因为这些会预示更糟糕的预后。
- 在危机发生之前与您孩子的医生讨论呼吸管理计划，这样您就能知道可能发生什么情况以及何时需要采取行动。