你的孩子已經渡過心臟手術的難關。醫療危機已經過去。但作為家長，你可能會問：我的孩子現在真的在茁壯成長，還是只是活著？
中國最近的一項研究為這個問題提供了重要的啟示。研究人員追蹤了接受過先天性心臟病（CHD）手術或微創治療的學齡兒童和青少年——這是一種心臟在出生前發育異常的疾病。他們的發現為正在經歷這段旅程的家庭帶來了挑戰和希望。
研究發現了什麼
研究比較了78名接受過心臟治療的兒童與90名年齡相近的健康兒童。結果很清楚：接受治療的先天性心臟病患者在幾乎所有方面的生活質素都明顯較低。這包括身體機能、情緒健康、社交生活和學校表現。當研究人員調整年齡和性別差異後，生活質素的差距很明顯——在標準量表上低約13分。
研究人員也測量了自尊心。接受過心臟治療的兒童的自尊心評分明顯低於健康的同齡人。這可能聽起來令人擔憂，但有一個令人欣慰的發現：兩組兒童的抑鬱症發生率出人意料地相似。換句話說，雖然這些兒童面臨真實的挑戰，但他們的抑鬱程度與同齡兒童相差不大。
對新加坡和亞洲家庭的啟示
新加坡擁有世界級的心臟護理水平。由於先進的醫療治療，越來越多患有先天性心臟病的兒童得以存活。但這項研究提醒我們，存活只是第一步。長期的康復之路涉及幫助兒童重建信心、充分參與學校和運動活動，以及培養健康的自我形象。
在我們亞洲的文化背景中，學業壓力和家庭期望都很高，這些研究發現顯得尤為重要。從心臟手術康復的兒童可能會感到被同齡人拋在後面、對身體活動能力感到焦慮，或為明顯的疤痕感到羞愧。他們可能會擔心令父母或老師失望。這些情緒和社交挑戰應該得到與心臟本身同等的關注。
研究表明，全面的術後護理——而不僅僅是醫學檢查——是必不可少的。這包括與學校輔導員合作、鼓勵年齡適當的身體活動、支持家庭的理解，以及篩查情緒健康。
家庭的三個實際步驟
- 超越心臟科診所的範圍。定期與孩子的學校進行對話，了解他們的需求，並逐步增加身體參與。與學校輔導員或兒童心理學家合作，支持情緒康復，而不僅僅是心臟康復。
- 透過安全、有指導的活動重建信心。與孩子的醫療團隊合作，確定哪些身體活動是安全且可達成的。小的勝利——游完一圈、騎車上學、參加改良體育課——比單純的限制更能有效地重建體能和自尊心。
- 處理看不見的心理創傷。留意孩子是否感到與同齡人不同、焦慮或孤立的跡象。為他們提供表達感受和恐懼的空間。如有需要，考慮支持小組或諮詢服務。請記住：自尊心下降不是性格缺陷——這是信號，表明你的孩子在康復過程中需要額外的情緒支持。