乌干达的研究人员使用肺活量测定法(一种简单的呼吸测试,用于测量肺功能)对362名镰状细胞病(SCD)患儿和青少年进行了测试。他们发现41.7%的患者显示异常的肺功能模式,但大多数人没有明显症状。
这很重要,因为镰状细胞病导致的肺部损伤会随着时间的推移悄无声息地发生。早期发现可以显著改善您的孩子进入成年期后的生活质量。
随着青少年年龄增长,肺部问题会恶化
该研究发现了一个显著的年龄模式:8至12岁的儿童肺部问题风险是其他人群的三倍,而13至18岁的青少年风险则高出13倍以上。您的孩子患镰状细胞病的时间越长,肺部损伤的可能性就越大——除非采取预防措施。
大多数儿童表现出"限制性"呼吸模式(肺无法完全扩张),其次是"阻塞性"模式(气流受阻,类似于哮喘)。有些患者同时出现两种问题。
四个增加风险的因素——以及您能控制的因素
该研究确定了具体的风险因素。虽然年龄是不可避免的,但家长对其他三个因素有直接影响:
- 营养不良: 体重不足的儿童肺部问题风险增加四倍。适当的营养对肺部健康至关重要,不仅仅是为了生长。
- 疫苗接种不完整: 未完成肺炎球菌疫苗接种的儿童风险增加3.5倍。通过您孩子定期的医疗检查可以预防这种情况。
- 既往急性胸部综合征: 经历过这种严重镰状细胞病并发症的儿童显示肺部损伤风险更高,突出了预防危机的重要性。
这对监测您青少年健康的意义
这项乌干达研究揭示了镰状细胞病护理中的一个普遍现象:肺部健康通常没有得到应有的常规监测。许多家庭专注于管理急性疼痛和危机,但这项研究清楚地说明了预防性筛查的必要性。定期肺活量测定检查——而不仅仅是血液检查——应该成为您孩子年度镰状细胞病护理计划的一部分。
这里的证据仅限于一个国家和一个人群,因此请与您孩子的儿科医生讨论这些发现,以了解它们如何适用于您家庭的具体情况。
- 要求将年度肺活量测定检查作为您孩子常规镰状细胞病监测的一部分,从现在开始。
- 确保您的孩子在预定的就诊时间内完成所有肺炎球菌疫苗接种。
- 与您的医疗团队合作,通过适当的营养支持来维持健康体重。