令人警醒的全球卫生差距
当我们谈及儿童健康进展时，我们经常为过去几十年生存率的显著提高而庆祝。然而，对全球研究的全面分析揭示了一个令人担忧的现实：残疾儿童正被遗落在后。《公共科学图书馆·医学》杂志发表的一项新研究分析了来自29项研究的数据，涵盖超过3500万名儿童，发现患有残疾会大幅增加儿童的死亡风险。
主要研究发现
数据令人震惊。任何形式残疾的儿童死亡风险比没有残疾的儿童高5.3倍。对于0至5岁的幼龄儿童来说，这一差距更为明显，他们的死亡风险高出7.5倍。即使是6至19岁的较大儿童和青少年，如果患有残疾，死亡率仍然高出4.7倍。
残疾的类型影响很大。患有神经系统残疾（包括脑瘫、癫痫和发育迟缓）的儿童面临最高的风险，死亡率几乎是没有残疾同龄人的12倍。这表明复杂的医疗需求和并发症是主要因素。
对新加坡和亚洲家庭的意义
新加坡以其优秀的医疗基础设施和总体较高的儿童生存率而闻名。然而，这项研究提出了一个重要问题：所有儿童是否都平等地受益于我们的医疗系统。亚洲国家，包括新加坡，经常在以下方面面临重大差距：
- 幼儿残疾的早期识别和诊断
- 获得主要城市中心以外的专科护理和治疗
- 教育、医疗和社会支持系统之间的协调
- 减轻压力和健康并发症的家庭支持服务
- 不会无意中排斥残疾儿童的包容性医疗实践
该研究还发现，来自我们地区低收入和中等收入国家的证据仍然稀缺。这意味着我们可能还不完全了解这个问题在本地的严重程度，或者哪些解决方案在我们自己的背景下最有效。
家长现在可以做什么
- 倡导全面筛查和早期干预。如果您的孩子被确诊患有残疾或发育迟缓，不要等待。及早获得专科医生、治疗和协调护理可以预防严重并发症。与您孩子的儿科医生沟通，询问所有可用的支持服务——职业治疗、言语治疗、物理治疗和心理支持——无论您孩子的年龄如何。
- 确保定期健康监测和专科随访。患有残疾的儿童需要更频繁的检查，而不是更少的检查。制定一份护理日历，记录您孩子的所有预约、用药和紧急联系方式。即使您的孩子看起来状况稳定，也不要跳过专科医生的就诊。许多严重并发症可以通过持续监测来预防。
- 建立强大的支持网络并获取临时托管服务。照顾患有复杂疾病儿童的家庭压力巨大，直接影响健康结果。寻求家长支持小组（新加坡有许多在线小组）、探索临时托管选项，并连接学校和社区资源。照顾者的心理和身体健康直接影响残疾儿童的福祉。
这项研究本质上是一份行动呼吁。虽然新加坡的总体儿童健康结果优异，但我们必须确保没有儿童仅因患有残疾而被遗落。好消息是什么？这项研究中显示的许多死亡率差距是可以预防的，只需确保获得护理、家庭支持和包容性卫生系统。