科威特的研究人員訪問了八位患有自閉症譜系障礙(ASD)的學齡兒童的家長,了解他們在日常生活中應對教育制度的經歷。這項發表在《教育前沿》期刊上的研究探討了當家庭嘗試獲取支援時的實際情況——超越政策文件上的承諾。
所呈現的模式對許多新加坡家長來說會感到熟悉:家庭既要充當偵探,又要充當倡導者,花費大量精力協調學校、專科醫生和支援服務之間的工作,同時試圖理解制度的實際運作方式。
當制度協調一致時,兒童確實能夠進展
這項研究發現了令人鼓舞的結果:當特定條件得到滿足時,兒童確實取得了真實的進展。家長表示,當同時發生三件事情時,他們的孩子在溝通、獨立性和社交參與方面都取得了可衡量的改善:學校與家長清楚地溝通孩子的進展和需要、確實提供了專業幫助,以及不同的專業人士互相協調而非各自為政。
大多數家庭遇到的障礙
研究中的大多數家庭並未經歷這種順暢的協調。相反,他們遇到了:對於如何讓孩子接受評估和安排進入適當課程的途徑不夠清楚;學校的資源參差不齊(有些條件充裕,有些幾乎一無所有);儘管經濟困難,家庭仍需自掏腰包支付專業服務;父母因不斷地倡導爭取獲得支援和提高孩子需要的可見性而精疲力盡。
這如何適用於新加坡
雖然科威特和新加坡的背景不同,但兩國都有書面政策支持對患有自閉症兒童的融合教育,卻面臨政策與課堂現實之間的持續差距。新加坡具有優勢——資源充足的學校和高質素的專職醫療服務——但這裡的家庭也報告存在分割、漫長的輪候名單和自己協調一切的負擔。科威特家長的經歷直接指出了縮小這一差距的方法:透明的制度、學校與家庭之間的雙向溝通,以及不取決於家庭私人支付能力的經濟援助。這些並非獨特的要求;它們是研究表明兒童需要的基本條件,以便真正受益於支援。