為什麼現在很重要
如果你正養育一位患有自閉症譜系障礙（ASD）的青少年，你可能已經感受到了：在不同醫生之間奔波、等待數月進行評估，或發現你孩子的學校和治療師沒有溝通的挫折感。你並不孤單。最近研究的全面檢視顯示，這些挑戰很普遍——它們正在影響患自閉症的青少年的實際表現。
自閉症是一種終身神經發展性疾病，影響你的孩子如何思考、學習和與他人互動。棘手的是什麼？每位患自閉症的青少年都不同。有些需要密集的日常支援；有些則更加獨立。然而許多家庭將他們的歷程描述為零散且耗盡心力，在不總是相互溝通的獨立系統間摸索。
研究發現了什麼
診斷差距是真實存在的。許多青少年沒有及時確診，這意味著他們在學年期間錯過了關鍵支援。即使家庭懷疑患有自閉症，他們也經常面臨長期等候名單和難以獲得明確診斷的困境。
照顧感到斷裂。醫療保健、學校和社會服務很少協調配合。一位治療師可能建議的策略學校並不知道。醫生可能在未了解家庭已有支援的情況下開藥。這種零碎的做法讓家長和青少年都感到沮喪。
取得機會並不平等。經濟條件或教育水平較好的家庭往往能更快地應對系統。地理位置也很重要——城市地區的家庭通常比郊區或新加坡鄉村地區的家庭獲得更好的支援。這種不公平現象意味著某些兒童很快獲得幫助，而其他兒童則要等待多年。
學校既是幫手也是瓶頸。學校通常是青少年花費最多時間的地方，也是自閉症最明顯的地方。然而學校通常缺乏培訓、資源和心理健康支援來提供幫助。許多家長報告稱，他們青少年的情感健康和同伴關係在學校沒有得到充分解決。
家庭承擔巨大負擔。家長報告壓力大、對孩子未來的擔憂，以及難以應對相互競爭的需求。沒有良好的支援，這對家庭福祉造成真實影響。
這對新加坡和亞洲家庭意味著什麼
新加坡的醫療和教育系統很強大，但與世界上許多系統一樣，它們不是為患有複雜、持久需求的青少年而設計的。我們的文化往往重視早期學業成功，這可能使家庭難以公開討論關切。此外，許多亞洲家庭可能附近沒有擴大的家庭支援網絡，給單獨的家長帶來更多壓力。
研究建議真正的改善需要系統改革——不僅是更好的個別服務，而且是更好的系統之間協調。它也需要符合青少年的發展階段。一位13歲患自閉症的青少年的需求與準備工作或進一步學習的17歲青少年的需求非常不同。
你今天可以做的三件事
- 要求配置一位照顧協調員。無論是學校輔導員、治療師或社工，要求一位了解你孩子全貌並與所有相關專業人士溝通的人。如果沒人主動承擔，你就自願擔任中樞——維護一份包含關鍵資訊的共享文件，並與你孩子的醫生、學校和治療師分享。
- 有意圖地培養你孩子的獨立性和社交技能。不要等待學校或服務機構來做這件事。與一位信任的成年人（可能是治療師或導師）合作，圍繞友誼、自理或興趣設定具體目標。一起練習真實世界的情況。
- 與其他家庭聯繫並共同倡導。加入專注於新加坡自閉症的家長小組（線上或親身）。當家庭表達關切——長時間等候、學校缺乏心理健康支援、不良的成年過渡——政策制定者會傾聽。你的聲音很重要。