研究人員檢視了新加坡及亞洲地區近年有關青少年自閉症支援的研究,以瞭解為何許多家庭感到他們的支援歷程支離破碎且令人疲憊。該研究審視了醫療保健、學校及社會服務如何支援患有自閉症譜系障礙(ASD)的年輕人——一種終身神經發展狀況,影響你的青少年如何思考、學習及與他人互動。
人們關注這個問題實屬迫切,因為每個患自閉症的青少年都各不相同。有些人需要密集的日常支援;有些則較為獨立。然而,用來幫助他們的系統卻很少相互協調。
診斷來得太遲,使青少年失去了關鍵的支援年份
許多青少年直到中學才被診斷為自閉症,有些甚至永遠未被確診。當家庭確實懷疑孩子患有自閉症時,他們往往面臨漫長的輪候時間及難以獲得明確診斷的困境。這個延誤意味著青少年在錯失早期介入和支援的同時,同齡人對他們的社交和學業要求正大幅增加的關鍵學年也就此流逝。
醫療保健、學校及治療師各自為政
該研究發現,治療師可能會建議學校完全不知情的特定策略。醫生可能會處方藥物,卻沒有檢查家庭已有的支援。教師往往缺乏培訓和心理健康資源來應對你的青少年的情緒健康及朋輩關係。這種零散的做法使家長和青少年都陷入應對相互矛盾的建議和未被滿足的需要的困境。
獲得支援取決於你住在哪裡及你的經濟狀況
家庭經濟條件較佳或教育程度較高的家庭往往能更快更順利地駕馭系統。地理位置也很重要——城市地區的人士通常比城市外的家庭獲得更好的支援。這意味著一些青少年迅速獲得幫助,而另一些則需要等待多年,無論需要程度如何。該研究亦指出,在新加坡及整個亞洲,許多家庭附近缺乏擴展家庭支援網絡,使家長單獨承擔協調照顧和管理高壓力的巨大責任。
改善你的青少年支援系統的方法
- 要求學校、治療師及醫生之間簽署正式的書面溝通計劃,確保每個人都瞭解彼此的建議。
- 以書面記錄你的青少年的診斷及現有支援,以便你能在所有服務中一致地獲取。
- 與其他正在探索自閉症支援的家長聯繫,以找出你所在地區的不足之處,並倡議更好的協調。