为什么这很重要
如果你正在养育一个患有自闭症谱系障碍(ASD)的青少年，你可能已经感受到了：在不同医生之间奔波的沮丧感、等待数月进行评估，或者发现你孩子的学校和治疗师之间没有沟通。你并不孤单。最近研究的综合评审表明，这些挑战很普遍——它们正在影响自闭症患者的生活质量。
自闭症是一种终身神经发育性疾病，影响你的孩子如何思考、学习和与他人互动。棘手的是？每个患有自闭症的青少年都不一样。有些人需要密集的日常支持；其他人则相对独立。然而许多家庭都描述他们的旅程是支离破碎的，令人筋疲力尽的，需要在互不协调的系统之间不断奔走。
研究发现了什么
诊断差距确实存在。许多青少年没有被及时识别，这意味着他们在学年间错失了关键的支持。即使家庭怀疑自闭症，他们往往面临漫长的等待名单和难以获得明确诊断的困境。
医疗护理显得支离破碎。医疗保健、学校和社会服务很少协调合作。治疗师推荐的策略学校可能不了解。医生可能在开药而不检查家庭已经拥有的支持。这种拼凑式的方法让父母和青少年都感到沮丧。
获取资源并不平等。经济条件较好或教育水平较高的家庭往往更快地找到出路。地理位置也很重要——城市地区的家庭获得支持的机会通常好于新加坡郊区或农村的家庭。这种不公平现象意味着有些孩子很快得到帮助，而其他人则要等待多年。
学校既是帮手也是瓶颈。学校通常是青少年花费最多时间的地方，也是自闭症最明显的地方。然而学校往往缺乏培训、资源和心理健康支持来帮助他们。许多家长报告说，他们的青少年的情感健康和同龄人关系在学校中没有得到充分解决。
家庭承担了巨大的负担。家长报告压力很大，担忧孩子的未来，难以应对相互竞争的需求。没有良好的支持，这对家庭健康造成了真实的影响。
这对新加坡和亚洲家庭意味着什么
新加坡的医疗保健和教育系统很强大，但与全球许多系统一样，它们不是为患有复杂、持续需求的青少年而设计的。我们的文化往往重视早期学业成功，这可能使家庭更难坦诚讨论问题。此外，许多亚洲家庭可能在附近没有大家庭支持网络，给父母单独带来了更大的压力。
研究表明，真正的改进需要系统变革——不仅是更好的个别服务，而是更好的服务间协调。它也需要在发展阶段满足青少年。一个13岁的自闭症患者与为工作或进一步学习做准备的17岁患者有非常不同的需求。
你今天可以做的三件事
- 要求一名医疗协调员。无论是学校顾问、治疗师还是社会工作者，请要求一个了解你孩子全面情况并与所有相关专业人士沟通的人。如果没有人主动承担，你自己成为联络中心——维护一份包含关键信息的共享文档，并与你孩子的医生、学校和治疗师分享。
- 有意识地培养你孩子的独立性和社交技能。不要等待学校或服务机构来做这件事。与一个信任的成年人（也许是治疗师或导师）合作，制定关于友谊、自我照顾或兴趣的具体目标。一起练习真实世界的情境。
- 与其他家庭联系并共同倡导。加入专注于新加坡自闭症的家长团体（在线或面对面）。当家庭为问题发声——漫长的等待时间、学校心理健康支持的缺乏、向成人期过渡的问题——政策制定者会倾听。你的声音很重要。