患有唐氏综合症儿童的父母如何经历创伤,创伤来自何处?《儿童和青少年精神病学前沿》杂志上的一项研究旨在为使用特殊教育需求学习者(LSEN)学校(为有额外学习需求儿童开办的特殊学校)的家庭回答这个问题。
研究人员在南非约翰内斯堡采访了八位家长:七位母亲和一位父亲。他们的孩子都在同一所LSEN学校就读,患有唐氏综合症。研究人员进行了个别访谈和一次焦点小组讨论,并分析了共同的主题。这种方法被称为解释现象学分析,深入观察人们如何理解自己的生活经历。
诊断只是第一次打击
家长们将诊断时刻描述为创伤性冲击。但研究发现,这种冲击往往因其后续的待遇而加重。他们谈到了不敏感的沟通、碎片化的医疗服务(分散在不同部门,缺乏联系)以及被教育系统排斥的经历。
作者将这些经历称为复合创伤事件,即多个困难事件层层叠加。他们也将这种经历称为"系统性背叛",即被本应帮助他们的系统所失望的感受。
多年的警觉、悲伤和失望
压力并未因早期阶段的结束而消散。家长们将照顾描述为一种慢性、累积性的负担。三种模式尤为突出:
- 过度警觉: 不断保持高度警戒,预防可能出错的情况。
- 预期性悲伤: 提前为可能不会发生的未来或人生里程碑而悲伤。
- 道德伤害: 由于感到机构未能提供应有的支持而造成的痛苦。
家长们还描述了来自机构看门人现象和污名化的继发创伤。简单来说,被控制服务和教育资源的机构拒之门外或受到评判,在他们已承受的负担之上增加了新的伤害。
韧性真实存在,但脆弱不堪
第四个主题并非完全关于痛苦。家长们展现了作者所谓的"脆弱韧性"和创伤后成长,即在极其困难的经历之后可能随之而来的积极个人变化。"脆弱"这个词在这里很重要。他们的力量是存在的,但容易被消耗,并非一种稳定的状态。
作者总结道,这些环境中父母的创伤来自多种因素的共同作用:个人心理反应、系统性失败和结构性暴力(建立在系统组织方式中的伤害)。
这项研究能告诉我们什么和不能告诉我们什么
这是一项规模很小的定性研究。它涵盖了一个城市一所学校的八位家长,其中仅有一位是父亲。它无法说明这些经历的普遍程度,也没有测量家长是否达到创伤的临床诊断标准。它没有研究新加坡或亚洲其他地区的家庭,南非学校的背景环境可能与我们不同。
尽管如此,这些叙述表明,家长的痛苦不仅由诊断本身决定,还由他们获悉信息的方式以及获取服务和学校的便利程度所决定。如果你作为家长处于这种境地并感到疲惫不堪,这些叙述表明你的感受并非想象。如果你与家庭合作,这些发现表明,传递信息的方式和服务之间的协调可能关系重大。