没有人谈论的问题
当我们谈到HIV治疗的成功时,近年来确实有好消息。生活中患有HIV的成人能够获得药物治疗,保持健康,过着充实的生活。但令人担忧的是:儿童的情况并不相同。
在马拉维,一个在HIV防控方面取得真实进展的国家,数据讲述了一个令人不安的故事。虽然87%的成人HIV患者通过治疗将病毒控制在良好状态,但儿童患者的比例仅为55%。这相差32个百分点——这意味着数千名儿童没有获得保持健康所需的照顾。
对于新加坡及整个亚洲的父母来说,这可能感觉像是个遥远的问题。但这项马拉维研究背后的研究成果为我们提供了重要启示,说明即使在资源充足和初心良好的情况下,医疗系统也可能对儿童造成伤害。
为什么会这样(以及它所揭示的)
由Bilaal Wilson Matola及其斯特伦博斯大学的同事领导的研究团队,正在用一种聪慧、多层面的方法来调查这一差距。他们不只是看一个问题——他们从各个角度进行研究:医疗系统、社区态度、护理人员的挑战以及服务的实际递送方式。
他们的工作突出了一个至关重要的问题:儿童的医疗需求与成人的医疗需求在根本上是不同的。孩子无法自己管理医疗预约。他们依赖护理人员,这些护理人员可能面临污名化、交通困难、工作冲突,或者根本不理解为什么孩子看起来很好却还需要继续服药。医疗系统还需要经过专业培训的员工、适合儿童年龄的药物,以及根据儿童生活设计的服务。
这种模式在富裕国家也会出现。这不仅仅是金钱问题——而是医疗系统是否真正为儿童设计服务,或者只是将成人服务缩小使用。
这对新加坡和亚洲家庭意味着什么
新加坡拥有亚洲最强大的医疗系统之一。但这项研究提醒我们一个重要的事情:即使是资源充足的国家,在儿童健康方面也可能存在盲点。
无论你的孩子正在管理HIV、糖尿病、哮喘或其他慢性疾病,教训都很清楚:儿童需要专门为他们设计的服务。这意味着医疗提供者要理解儿童发展,预约时间要适合工作中的父母,沟通要用家庭能理解的语言,并消除使家庭不愿寻求帮助的污名。
马拉维研究正在开发一套实用的策略工具包,这些策略在真实世界中有效——比如培训社区卫生工作者、消除获得医疗的障碍,以及建立家庭与医疗系统之间的信任。这些想法中的许多适用于世界各地的儿童医疗。
三个要点
- 儿童不仅仅是缩小版的成人。医疗系统需要专门为儿童设计的员工培训、药物、预约时间表和沟通方式——而不是从成人服务中借用。问问你孩子的医疗提供者:他们是否有小儿科医生或儿童专家主导你孩子的治疗?
- 护理人员支持就是医疗保健。孩子只有在护理人员理解治疗、能够获得治疗并感到受支持的情况下才能成功接受治疗。医疗提供者应该检查你的情况,而不仅仅是你孩子的情况。如果你在困难中,请开口说出来。
- 污名化是真实的医疗障碍。无论是HIV、心理健康还是其他疾病,许多家庭因为羞愧或歧视而避免寻求帮助。医疗系统需要积极对抗污名化——作为父母和社区,我们也需要这样做。