父母往往看不到的隱性挑戰
想像你的青少年子女終於用上了一種突破性藥物，可以改變他們的健康狀況。這種藥物效果顯著——肺功能改善，呼吸變得容易。但同時，看不見的事情正在發生：抑鬱症悄悄而至，令他們更難按時服藥，無聲地破壞了本可幫助他們茁壯成長的治療。
這是許多新加坡囊腫纖維化症（CF）患者青少年的真實寫照，根據《兒科學前沿》的最新研究所示。科學家研究了34名年齡介乎12至21歲、正在服用依樂沙卡夫托/特薩卡夫托/伊瓦卡夫托（ETI）的年輕人——這是一種正在全球改變囊腫纖維化症治療方式的強效新藥。他們的發現對每位家長都很重要：心理健康和身體健康是緊密相連的，我們不能只治療其中一方，而忽視另一方。
研究發現了什麼
數據令人警惕。接近一半接受研究的青少年（44%）篩查結果呈現抑鬱症狀。這不只是悲傷——這是一種臨牀問題，對他們按時服藥的一致性造成了顯著影響。
情況是這樣的：雖然藥物本身起初效果絕佳，但與抑鬱症搏鬥的青少年隨著時間推移顯示出令人擔憂的模式。他們的汗氯化物濃度（一項衡量藥物控制囊腫纖維化症效果的關鍵指標）變得越來越不穩定。他們的藥物獲取率——基本上是衡量他們是否按時領取處方的指標——從0.95下降到0.75。這是服藥依從性的實際下降。
有趣的是，兩個群組的肺功能改善都保持穩定，這表明藥物的身體益處是確實的。但情緒和行為模式卻揭示了另一個故事：抑鬱症在日常治療中製造了看不見的阻力。
這對新加坡和亞洲家庭為何重要
在新加坡和整個亞洲地區，我們往往優先重視身體健康的成就，而對心理健康較為沉默。對於患有如囊腫纖維化症等慢性疾病的青少年家長來說，這可能意味著慶祝醫療突破的同時，卻忽視了慢性病——甚至成功的治療——對年輕人造成的心理負擔。
囊腫纖維化症患者的抑鬱症不是性格缺陷或懶惰。這是一種需要真正重視的醫學疾病。若未被察覺，即使是改變生命的藥物也無法發揮其全部潛能。這項研究表明，結構化的心理健康篩查應該和血液檢查、肺功能檢查一樣成為常規做法。
你現在可以做的事
- 定期篩查抑鬱症，而不只是在年度檢查時進行。要求你的青少年囊腫纖維化症醫療團隊在每次診所覆診時使用簡單的篩查工具，如PHQ-9（與本研究所用的工具相同）。注意持續的情緒低落、對活動失去興趣、睡眠改變或專注力下降等跡象——這些都和任何身體症狀一樣具有醫學意義。
- 直接將服藥依從性與他們的感受聯繫起來。如果你的青少年的藥物獲取率或治療一致性下滑，溫和地問道：「你對服用這種藥物的感受如何？什麼令你覺得困難？」往往障礙不是健忘——而是需要名狀和透過適當支持來解決的情緒抗拒。
- 組建一個為整個人著想的醫療團隊。與你的囊腫纖維化症醫療團隊合作，納入一名瞭解慢性疾病的心理學家或輔導員。心理健康支持不是為「問題孩子」增設的附加項——它對任何管理複雜疾病的青少年來說都是必不可少的預防性護理。
你的青少年患有的囊腫纖維化症是真實的，他們的抑鬱症也同樣真實。好消息是什麼？當兩者都被識別和同時治療時，年輕人真的可以茁壯成長。
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