父母常常看不到的隐藏挑战
想象一下，你的青少年终于开始服用一种能够改变他们健康状况的突破性药物。这种药物效果显著——肺功能得到改善，呼吸变得更容易。但是，一些无形的变化正在发生：抑郁症悄然而至，使他们很难坚持服药，无声地破坏了本应帮助他们茁壮成长的治疗。
这是许多新加坡囊性纤维化(CF)青少年的现实，根据《儿科前沿》的最新研究。科学家们研究了34名年龄在12-21岁之间服用依立夫托/特扎卡托/伊瓦卡托(ETI)的年轻人——这是一种强大的新型药物，正在全球范围内改变囊性纤维化的治疗。他们的发现应该引起每位父母的重视：心理健康和身体健康紧密相连，我们不能在不解决另一个问题的情况下治疗其中一个。
研究发现了什么
数据令人震惊。近一半接受研究的青少年(44%)表现出抑郁症状的阳性反应。这不仅仅是悲伤——这是一个临床关切，严重影响了他们坚持服药的程度。
情况是这样的：虽然这种药物起初效果非常出色，但与抑郁症作斗争的青少年随着时间推移显示出令人担忧的模式。他们的汗氯化物水平(这是衡量药物对其囊性纤维化控制程度的关键指标)变得越来越不稳定。他们的药物处方获取比率——基本上是衡量他们是否按时配药——从0.95下降到0.75。这是真正的依从性下降。
有趣的是，两组的肺功能改善都保持稳定，表明药物的物理效益很强大。但情感和行为模式讲述了另一个故事：抑郁症在日常治疗程序中造成了无形的阻力。
为什么这对新加坡和亚洲家庭很重要
在新加坡和整个亚洲，我们经常优先考虑身体健康成就，而对心理健康的讨论较少。对于患有囊性纤维化等慢性病的青少年的父母来说，这可能意味着庆祝医学突破的同时，忽视了慢性病——甚至成功的治疗——对年轻人造成的心理负担。
囊性纤维化青少年的抑郁症不是品格缺陷或懒惰。这是一种真实的医学状况，需要真正的关注。如果不被发现，即使是改变人生的药物也无法发挥其最大的潜力。这项研究表明，结构化的心理健康筛查应该和血液检查和肺功能检查一样成为常规检查。
你现在可以做什么
- 定期筛查抑郁症，而不仅仅在年度检查时。要求你青少年的囊性纤维化医疗团队在每次诊所就诊时使用简单的筛查工具，如PHQ-9(本研究中使用的同一工具)。留意一些迹象，如持久的低落情绪、对活动失去兴趣、睡眠变化或注意力困难——这些和任何身体症状一样重要。
- 直接将用药依从性与他们的情感相联系。如果你青少年的药物处方获取比率或治疗一致性下降，温和地询问："你对服用这种药物的感受如何？是什么让这变得困难？"通常障碍不是健忘——而是情感上的抵触，需要通过适当的支持来解决。
- 建立一个照顾整个人的医疗团队。与你的囊性纤维化医疗团队合作，纳入一名理解慢性病的心理学家或咨询师。心理健康支持不是为"问题孩子"提供的附加服务——它对任何需要管理复杂疾病的青少年都是必要的预防性护理。
你青少年的囊性纤维化是真实的，他们的抑郁症同样是真实的。好消息是什么？当两者都被认识和一起治疗时，年轻人真的可以茁壮成长。